A fogyatékos/egészségkárosodott gyermeket nevelő szlovákiai magyar családok helyzete egy kérdőíves felmérés alapján

„A fogyatékos ember életminőségét is alapvetően befolyásolja a társadalmi tőke. Az anyagi környezet mellett a szociális körülmények: a család, az emberek egymáshoz való viszonya (az, hogy a fogyatékos ember úgy érzi, szeretik, fontosnak számít, szükség van rá), a közerkölcs (tisztelik-e a sérültek védelmében hozott törvényeket, megtartják-e az emberek a szavukat), a hitélet és a hozzá kötődő emberi kapcsolatok, mind környezetünkhöz tartoznak.” (Diósi 2014, 14. p.)

 

Bevezetés

A pozsonyi székhelyű Carissimi Nonprofit Alap1 és a Kárpát-medencei Család­szer­vezetek Szövetségének (KCSSZ)2 kezdeményezésére és támogatásával 2015 őszén kérdőíves felmérést készítettünk a fogyatékos/egészségkárosodott gyermeket, esetenként több gyermeket nevelő szlovákiai magyar családokról. Az önkitöltős kérdőív négy részből állt és 42 kérdést tartalmazott. Az első rész kérdései az érintett gyermek(ek)re vonatkoztak. A második a gyermek(ek)nek és a családjuknak nyújtott családon kívülről jövő és családon belüli segítség mibenlétét és lehetőségeit kutatta. A harmadik részben a válaszadóval és a családdal kapcsolatos információkat gyűjtöttük össze. A negyedik részben a válaszadók szabadon leírhatták véleményüket az őket leginkább érdeklő/terhelő/izgató dolgokról, vallhattak örömeikről, bánataikról. A kérdőívet a fogyatékosszervezetek aktivistái és a Szövetség a Közös Célokért munkatársai juttatták el a családokhoz, majd a kitöltött íveket is ők gyűjtötték össze és juttatták el a kutatóhoz. Ezután került sor a kérdőívek ellenőrzésére, majd a számítógépes adatbázis elkészítésére és az adatok elemzésére. Az eredmények bemutatása előtt azonban vázoljuk fel röviden a problematika azon módszertanilag (is) fontos kontextusait, amelyek kiindulópontot alkottak a mintaválasztáshoz és magának a kérdőív címének a – reményeink szerint – érzékeny és a célcsoport számára is elfogadható megfogalmazásához.

 

1. A cím dilemmái

A szlovák szakterminológiában a „zdravotné postihnutie”, „zdravotne postihnutý”, „ľudia so zdravotným postihnutím” kifejezések használatosak, amelyeket „fogyaték”-nak, „fo­gya­tékosság”-nak, „fogyatékkal/fogyatékossággal élő”-nek szokás fordítani, illetve a magyar szakirodalomban ezek a kifejezések fordulnak elő a leggyakrabban. Például a „komisár pre osoby so zdravotným postihnutím” magyarul „fogyatékosügyi biztos” (Tóth 2016, 17. p.), vagy a „Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím” magyar megfelelője az „ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye” (röviden: Egyezmény).3 Az utóbbi a „fogyatékosság”, „fogyatékossággal élő személyek” kifejezéseket használja. Az 1. cikkben a következőképpen definiálja őket: „Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.”4 Az angolból történő hivatalos fordítást a forráskiadvány lektora és szerkesztője lábjegyzetben ugyanott kritikával illeti, s ha ebből a kritikából indulunk ki, akkor úgy tűnik, az Egyezmény szlovák nyelvű fordítása jobban megfelel az eredeti értelmezésnek. A szlovák változatot magyarra fordítva ez a következőképpen hangzik: „hosszan tartó testi, mentális, intellektuális és érzékelési” károsodással/fogyatékkal/fogyatékossággal élő személyek”.5

A szakemberek szerint épp az értelmezés, a fogyatékos, fogyatékosság értelmezése a probléma lényege. S itt nem puszta terminológiai vitáról van szó, sokkal fontosabb, hogy a fogyatékosság egy bizonyos módon való értelmezésének mindig gyakorlati társadalmi következményei voltak-vannak. Ez az értelmezés ugyanis az idők során sokat változott, s minden szakaszában meghatározta a fogyatékosokhoz való társadalmi viszonyt. Ennek a folyamatnak több szakasza ismeretes, amelyet különböző szerzők különböző modellek formájában fogalmaztak meg. A szlovákiai magyaroknál maradva, Strédl Teréz a fogyatékossággal kapcsolatos társadalmi magatartás három fokozatát különíti el, a represszív (büntető), karitatív és humánus magatartás (Strédl 2016, 12. p.). Alapiskolai tananyag, hogy az ókori Spártában a gyengének, betegnek (ezen belül fogyatékosnak) nyilvánított csecsemőket ledobták a Tajgetoszról, de más kultúrákban is rossz ómenként kezelték őket, ezért büntették őket előbb halállal, később elkülönítéssel, kiközösítéssel. „A fogyatékosokkal kapcsolatos társadalmi magatartás jelentős pozitív irányú változásáról csak a kereszténység megjelenésétől kezdve beszélhetünk” – írja Strédl. Ezzel függ össze a karitatív magatartás, amelynek alapját az képezi, hogy a fogyatékosokat sajnálják, „gondozásra szorulnak, törődni kell velük, de akkor is kiszolgáltatottak maradtak, függtek környezetüktől”. A harmadik forma, a humánus magatartás lényege „az emberi méltóság elismerése, a másik embernek járó tisztelet megadása, a pozitív tulajdonságok fejlesztése” (Strédl ugyanott).

Más szempontból nézve, a fogyatékosokhoz való társadalmi viszonyt továbbá az is befolyásolja, hogy a fogyatékosságot hol helyezzük el a makro-mezo-mikroszociális tényezők kontíniumán. Vajon mennyire társadalmi kategória a fogyatékosság? Mennyire az egyén „betegsége”, és mennyire a társadalomé? Csak az egyén „tehet” arról, hogy fogyatékos, vagy a társadalom is, azzal, hogy – kezdve a szemléletmódtól egészen az olyan konkrétumokig, mint például az akadálymentes környezet kialakításának hiánya – részben épp ő teszi fogyatékossá?6 E téren irányadó az Egészségügyi Világszervezet 1980-as meghatározása, amely nem egyszerűen fogyatékosságról beszél, hanem három fogalmat különböztet meg: a sérülés/károsodás, a fogyatékosság/funkciózavar és az akadályozottság/hátrány fogalmakat. A sérülés/károsodás (angolul impairment) a szervezet bármilyen fiziológiai rendellenessége. Az egyén szintjén ez az ok, ez a betegség, ami a fogyatékosság folyamatának az elindítója. A fogyatékosság/funkciózavar (disability) a képességek hiányaként, zavaraként jelenik meg. Az akadályozottság/hátrány (handicap) a társadalom viszonyulásából adódik. Az Egészségügyi Világszervezet későbbi, 1997-es fogyatékosságértelmezésében épp az akadályozottság/hátrány, vagyis a társadalmi-környezeti dimenzió domborodik ki még erőteljesebben. Azt fejezi ki, hogy „mindenki annyira korlátozott, amennyire korlátozva van a szorosabb, illetve tágabb társadalmi környezetével való interakcióiban” (Diósi 2014, 14. p.). „Ez az értelmezés már azt fogalmazza meg, hogy nem a fogyatékos személyben van a hiba; az akadályozottság egyszerre személyes (egyéni) és környezeti (társadalmi). A fogyatékosság tehát nem pusztán egy tény, hanem viszony és érték – ez utóbbiak szemléletétől függ, hogy a jelenséget fogyatékosságként értelmezi egy adott társadalom, vagy sem.”7

A fentiekből látható, hogy ahogyan változott a fogyatékosság értelmezése, úgy, igaz, némi fáziskéséssel, a fogyatékossággal és a fogyatékosokkal kapcsolatos szemléletmód is. Az alapfogalmak, tehát a „fogyatékos”, és a „fogyatékosság” viszont megmaradtak, ezekhez társult még az Egyezmény által használt „fogyatékossággal élők”. Jelen sorok írója a kérdőív címének ilyetén megfogalmazásánál ebből következőleg úgy gondolta, hogy amennyiben ezen szavaknak nem tulajdonít negatív értelmet, akkor nem bánt meg velük senkit, főképp, hogy a hivatalos dokumentumokban is ezek használatosak, egyébként pedig élhetünk bármilyen semlegesnek tűnő megnevezéssel, ha ezt rossz szándékkal, alattomos mögöttes gondolatokkal tesszük, akkor ugyanúgy diszkriminatívvá válik.

A fogyatékosságtudomány képviselői szerint azonban a „fogyatékosság” nem jó szó, sőt, a „»fogyatékossággal élő ember« szóhasználat is degradáló, elnyomó” (Tóth 2016, 6. p.). Emiatt támadtak dilemmák a kérdőív címe körül. Viszont Könczei György fogyatékosságtudományi szakember, akitől a fentebb idézett szavak származnak, ugyanott azt is beismeri, hogy „kísérleteztünk az elmúlt évtizedekben mindenfélével, és még mindig nem tudtuk megoldani”. És még a következőket is nyilatkozza ugyanott: „Mi magyarok – miközben tudjuk, hogy nem megfelelő szóhasználat, mert megbélyegző, bántó – a fogyatékosságot szoktuk rá használni, de végső soron mégsem ezen fordul meg, hanem azon, hogy mit csinálsz, meg hogyan beszélsz, hogyan viszonyulsz az érintett emberekhez.”

Ezzel teljes egyetértésben maradt volna a kérdőív címében eredetileg szereplő „fogyatékossággal élő gyermeket nevelő családok”, de az Alap kuratóriuma végül is a „fogyatékos/egészségkárosodott” kifejezések mellett döntött, amivel azt akarták/akartuk kifejezni, hogy ugyanúgy számítunk a született fogyatékossággal élő, mint a később, születése után egészségkárosodást szenvedő, vagyis egészségkárosodott gyermekek (ők valamennyien fogyatékossággal élők) szüleinek készségére és válaszaira. Örömünkre szolgál, hogy a válaszadóktól nem kaptunk semmilyen negatív visszajelzést. A felmérés eredményeit bemutató részben elvétve a „sérült” kifejezést is használjuk, ezt is mindennemű negatív konnotációtól eltekintve.8

 

2. A minta jellemzői

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 2011-es jelentése szerint növekszik a föld azon lakosainak aránya, akik a fogyatékosság valamilyen formájával élnek. A korábbi, főleg a hetvenes évekből származó becslések 10 százalékban határozták meg az arányukat, az újabbak viszont már 15 százalékról szólnak. Az érintett személyek 2–4 százaléka él a fogyatékosság olyan formájával, amely nagymértékben gátolja a hétköznapi életvitelüket (Repková–Sedláková 2012, 5. p.). Más források, így a 2009-es Világ Egész­ségügyi Felmérés adatai szerint a 15 évnél idősebbek megközelítőleg 15,6 százaléka, azaz 785 millió ember fogyatékkal élő, míg a 2008-as Betegségek Megterhelő Hatásáról készült felmérés szerint ez az érték még magasabb, nagyjából 975 millió (19,4%). A Világ Egészségügyi Felmérés becslései szerint 110 millió ember (2,2%) küzd nagyon komoly funkcionális-életviteli problémákkal, míg a Betegségek Megterhelő Hatásáról készült felmérés szerint nagyjából 190 millió ember (3,8%) rendelkezik ún. súlyos fogyatékossággal, amely olyan állapotoknak felel meg, mint a kvadruplegia (a végtagok és a törzs részleges vagy teljes bénulása), a súlyos depresszió vagy a vakság. A Betegségek Megterhelő Hatásáról szóló felmérés egyedüliként foglalkozik a 0–14 éves gyermekek fogyatékosságával, ezt 5,1 százalékra, azaz 95 millió gyermekre becsüli, közülük 0,7 százalék, tehát 13 millió rendelkezik súlyos fogyatékossággal (Repková–Sedláková 2012, 41. p., Laki 2013, 5. p.). Laki ugyanott kiemeli, hogy „Euró­pa-szerte az elmúlt két évtizedben a született fogyatékkal élők száma csökkenő tendenciát mutat, szemben az időskori fogyatékkal élők emelkedő tendenciájával”, amit alátámasztanak a WHO 2011-es adatai, melyek szerint a fogyatékosok fele 60 évnél idősebb.

A globális adatok után az országos adatok kellene, hogy következzenek, de az a helyzet, hogy nem tudjuk, pontosan mennyi fogyatékkal élő személy van Szlovákiában. Ennek oka, hogy „nem létezik egységes nemzeti statisztika a különböző formájú és fokú fogyatékossággal élő emberek számáról. A különböző jogi rendszerek és alrendszerek más-más szemszögből tekintenek a fogyatékkal élőkre, és a saját szempontjaiknak megfelelő kritériumokat használják annak meghatározására, hogy valaki jogilag megfelel-e a különböző juttatások követelményeinek” (Repková–Sedláková 2012, 13. p.). S miért nincs egységes nemzeti statisztika? A 2014-es keltezésű „A fogyatékossággal élő személyek életkörülményeinek fejlesztésére irányuló 2014–2020-ra vonatkozó nemzeti program” (Národný program rozvoja životných podmienok osôb so zdravotným postihnutím na roky 2014 – 2020) 3.17.-es pontja a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményből származó kötelezettségekre utalva kimondja, hogy a tagállamoknak ez az adat- és információgyűjtő kötelessége elsősorban a munka-, szociális és családügyi, valamint az oktatásügyi és egészségügyi tárcákra hárul, de ezzel együtt „jelenleg problémák adódnak az összegyűjtött adatok elérhetőségével, koordinációjával és összehasonlíthatóságával”, aminek elsődleges oka, hogy ezek az adatok különböző módszertani alapokon nyugszanak.9

Vagyis módszertani okokból a fogyatékosokról továbbra is csupán részadatokkal rendelkezünk. Ilyen például a rokkantnyugdíjasok száma, amely 2013 végén 240 607 volt.10 Visszatérve a Repková–Sedláková szerzőpároshoz, szerintük a leginkább megfelelő mutató a súlyos fogyatékosság kompenzációjára szolgáló pénzbeli támogatás. 2010 decemberében 448 ezer személyt nyilvánítottak súlyos fogyatékosnak, ami az ország lakosságának 8 százalékát jelentette, nagyobb előfordulási aránnyal a nők körében (58% nő, 42% férfi), életkor szempontjából 60 százalékuk 62 éven felüli volt (Repková–Sedláková 2012, 14. p.). De ez a szám nem tartalmazza a fogyatékkal élők valamennyi kategóriáját, csupán a súlyos fogyatékkal élőket, így valójában ez is csak egy részadat.

Arról, hogy a szlovákiai magyar népességen belül mennyi a fogyatékossággal élő személyek aránya, vagy abszolút számokban kifejezve mennyien vannak, illetve mennyi az ilyen gyermeket nevelő magyar család, még ennyit sem tudunk. Ezt a hiányt a felmérés sem tudta pótolni, hiszen nem az volt az elsődleges célja, hogy felkutassa és regisztrálja ezeket az embereket, családokat. Épp ezért a felmérésnél reprezentatív minta megalkotására nem volt lehetőség. Kik alkották hát a lekérdezés célcsoportját, és hogyan jutottunk el hozzájuk? A Carissimi Alap és a Carissimi folyóirat sok személlyel és családdal van kapcsolatban, így a minta egyik részét azok a Carissimi köré tömörülő családok alkották, amelyeknek a lekérdezés időpontjában volt bármilyen korú fogyatékos/egészségkárosodott gyermekük. A Carissimi ugyanakkor kapcsolatban áll fogyatékosszervezetekkel is, így ezeknek a szervezeteknek az érintett családjai alkották a minta másik részét, azzal, hogy a kérdőívet tovább ajánlhatták olyan családoknak is, akik nem ismerték sem a Carissimit, sem az adott szervezetet, csak a kérdőív kitöltését ajánló másik szülőt vagy segítő személyt. Ugyanakkor a kérdőív elektronikus formában is letölthető volt a Carissimi honlapjáról. A minta kialakítása tehát nem oly módon történt, hogy a bevezetőben említett munkatársak aktívan próbáltak volna felkutatni fogyatékos/egészségkárosodott gyermeket nevelő magyar családokat, hanem igény szerint eljuttatták a magyar nyelvű papír alapú kérdőívet a kitöltésére önszántukból vállalkozóknak. Így összesen 143 személy töltötte ki a kérdőívet a maga és családja nevében. A továbbiakban az ő válaszaikból kibontakozó eredményeket szemléltetem. Ezek az eredmények épp a minta nem reprezentatív volta miatt nem általánosíthatók minden egyes szlovákiai magyar fogyatékos/egészségkárosodott gyermeket nevelő családra, ugyanakkor az sem zárható ki, hogy a felmérésben nem részt vevő családok hasonló helyzetben élnek, hasonló tapasztalatokkal rendelkeznek.

 

3. A felmérés eredményei

3.1. A válaszadók és családjuk jellemzői

A kérdőívet 143 személy töltötte ki, többségükben (96%) nők. Két eset kivételével, amikor a gyermek(ek) nagymamája volt a válaszadó, a többi esetben a gyermek(ek) édesanyjáról van szó. A válaszadók 4%-a volt férfi, valamennyi az érintett gyermek(ek) édesapja.

Életkor tekintetében a kérdőívet kitöltők kora változatos, 23 évtől 75 évig terjed. Az átlagéletkor 47 év. A válaszadók 61%-a a 37–57 éves korcsoportba tartozik. Ez azért van, mert amint később látni fogjuk, a fogyatékos/egészségkárosodott gyermekek egy része már felnőttkorú.

Családi állapot szempontjából a válaszadók háromnegyede házas, 11%-uk elvált, 8%-uk együtt élő. Három egyedülálló és ugyancsak három özvegy, valamennyien nők.

A válaszadók 58%-a falun, 42%-uk városon lakik. Azt, hogy a lakhelyükül szolgáló település melyik járásban van, az 1. táblázat szemlélteti. Jól látható, hogy valamennyi magyarok lakta járásból kaptunk visszajelzéseket, de a legtöbb kitöltött kérdőív a Dunaszerdahelyi, Galántai, Komáromi, Szenci és Rimaszombati járásból érkezett (ez a tény azonban nem azt jelenti, hogy ezekben a járásokban van a legtöbb fogyatékos/egészségkárosodott gyermeket nevelő család).

 

  1. táblázat. A válaszadók összetétele járások szerint
Járás A válaszadók száma
Abszolút érték Százalék
Pozsony 1 0,7
Szenc 13 9,1
Dunaszerdahely 29 20,3
Galánta 17 11,9
Komárom 17 11,9
Nyitra 2 1,4
Vágsellye 4 2,8
Érsekújvár 8 5,6
Léva 2 1,4
Losonc 4 2,8
Rőce 1 0,7
Rimaszombat 12 8,4
Rozsnyó 7 4,9
Kassa 1 0,7
Kassa-vidék 1 0,7
Tőketerebes 13 9,1
Nagymihály 2 1,4
Nem töltötte ki, hogy melyik járásból való 9 6,3
Összesen 143 100

 

 

Lakáskörülményeiket tekintve, 64 százalékuk, tehát a válaszadók csaknem kétharmada saját családi házban él. 19 százalékuk saját lakásban, 9 százalékuk a válaszadó vagy a másik szülő, illetve a jelenlegi élettárs szüleinek családi házában, 2,8 százalék a válasz­adó szüleinek lakásában, ugyancsak 2,8 százalékuk községi/városi bérelt lakásban.

Az egy háztartásban élők száma 1 és 10 személy között mozog. Legjellemzőbb a három- és négytagú háztartás, a válaszadók háromnegyede ilyenben él, ebből 38%-uk négy-, 37% pedig háromtagú háztartásban. A háztartás tagjainak számát részletesebben a 2. táblázat mutatja.

 

  1. táblázat. Hányan élnek a háztartásban
A háztartásban élők száma A válaszadók száma
Abszolút érték Százalék
1 személy 1 0,7
2 személy 7 4,9
3 személy 53 37,1
4 személy 54 37,8
5 személy 11 7,7
6 személy 4 2,8
7 személy 3 2,1
8 személy 2 1,4
10 személy 1 0,7
Nem töltötte ki 7 4,9
Összesen 143 100

 

 

A közös háztartásban élők 40 százalékát mindkét szülő és az összes gyermek (az egészséges és a fogyatékos/egészségkárosodott gyermek együtt) alkotja. 36 százalékuk olyan háztartás, amelyben mindkét szülő és a fogyatékos/egészségkárosodott gyermek él. Az egy szülő és az összes gyermekes háztartások részaránya 3,5 százalék, az egy szülő és fogyatékos/egészségkárosodott gyermekes háztartásoké 4,2 százalék. A válaszadók közül nagyjából minden hatodik (16%) háztartásában különböző személyek élnek, például egy vagy két nagyszülő, élettárs.

A válaszadó munkaviszonyára vonatkozólag két kérdést tettünk fel. Az egyik arra vonatkozott, hogy a fogyatékos/egészségkárosodott gyermek születése, illetve megbetegedése előtt dolgozott-e, a másik pedig arra, hogy jelenleg dolgozik-e. Korábban, tehát a gyermek születése/megbetegedése előtt 83%-uk dolgozott, 17%-uk nem. Jelenleg 30%-uk dolgozik, 70%-uk nem dolgozik.

A közös háztartásban élők közül munkavégzésből származó rendszeres havi bevétele az esetek 42,8%-ában egyetlen személynek van. A válaszadók 30,4%-ának háztartásában két ilyen személy van, minden ötödik háztartásban azonban senkinek sincs munkavégzésből származó rendszeres havi bevétele.

A háztartás havi tiszta bevétele – amelyen nem csupán a munkavégzésből származó bevételt értettük, hanem a havonta kézhez kapott összes pénzt – az esetek döntő többségében (61,3%) 500 és 1 000 euró között mozog. Ennél alacsonyabb, vagyis 500 euró alatti havi tiszta bevételt a válaszadók 19,7%-a tüntetett fel. 1 000 eurónál magasabb bevétele 18,7%-uknak van, ebből 16,1%-ot tesznek ki az 1 000 és 1 500 euró közötti bevétellel rendelkezők, 3%-uk (összesen 4 válaszadó) említett 1 500 euró fölötti havi tiszta bevételt a háztartásban.

Hogyan jellemzik a válaszadók az anyagi helyzetüket? 3%-uk eladósodik, illetve már eladósodott. 13%-uk azt válaszolta, hogy a kiadásaik nagyobbak a bevételeiknél. Vagyis az esetek 16%-ánál a háztartás anyagi mérlege negatív. A válaszadók 42%-a hónapról hónapra él. Ugyancsak 42%-ot tesznek ki azok a válaszadók, akik valamit meg tudnak takarítani. A többség tehát képes szinten tartani magát, vagy keveset meg is tud takarítani.

A következő kérdés arra vonatkozott, hogy a fogyatékos gyermek születése, illetve az egészségkárosodott gyermek megbetegedése befolyásolta-e a család anyagi helyzetét. A kérdőívet kitöltők közül csaknem ugyanannyian válaszolták azt, hogy nem változott az anyagi helyzetük (35%), mint ahányan azt, hogy sokat romlott (33,6%). Minden negyedik esetben keveset romlott, s csupán egy esetben válaszolták azt, hogy javult.

 

3.2. A fogyatékos/egészségkárosodott gyermek

A válaszadók gyermekeinek száma egytől nyolcig terjed. A legjellemzőbb azonban a kétgyermekes család: a válaszadók 53%-ának van két gyermeke. Egy gyermeke minden negyedik válaszadónak van, három pedig 15%-uknak. Négy családnak négy gyermeke, kettőnek hat gyermeke, egy családnak pedig nyolc gyermeke van.

A fogyatékos/egészségkárosodott gyermekek száma a következő: a válaszadók 93%-ának van egy, 6%-uknak kettő, 1%-uknak három (egy válaszadóról van szó).

A fogyatékos/egészségkárosodott gyermek születése/megbetegedése a szülők egymás közötti kapcsolatának is próbája. A válaszadók 60%-ánál nem változott a kapcsolat. 13%-uknál keveset, minden negyediknél azonban sokat romlott. Négy esetben arról számolnak be a válaszadók, hogy a kapcsolatuk javult.

A válaszadók 25%-ának nincs egészséges gyermeke. Azokban a családokban, ahol van egészséges és fogyatékos/egészségkárosodott gyermek, a válaszadók 58%-a szerint az egészséges teljes mértékben elfogadja a testvérét. 16%-uk azonban csak részben fogadja el, s egyetlen olyan eset volt, ahol az egészséges gyermek egyáltalán nem fogadja el károsodott testvérét.

A fogyatékos/egészségkárosodott gyermekek kora 3-tól 50 évig terjed (ezért van az, hogy a válaszadók kora is oly nagy mértékben változatos, a fiatalabb szülőktől az idősebb, nyugdíjas korúakig terjed). A 3. táblázatban kategóriákra bontva látható a fogyatékos/egészségkárosodott gyermekek korcsoportos összetétele. Kora szerint valójában a gyermekek csaknem fele felnőtt, de amint később látni fogjuk, döntő többségük nem önellátó, így valójában gyermek státusban van.

A családban levő második fogyatékos/egészségkárosodott gyermekek kora: 5, 6 10, 14, 15, 18, 30 és 37 év, valamint két 13 éves gyermek. Az egyetlen olyan fogyatékos/egészségkárosodott gyermeknek, aki harmadik fogyatékos/egészségkárosodott gyermek a családban, a kora 3 év.

Mi a gyermekek fogyatékossága/egészségkárosodása? Amint a 4. táblázatban látható, a leggyakoribb a kombinált károsodás: az első/egyetlen gyermekek 44,4%-ának van többféle károsodása, 33%-uk értelmi fogyatékos, 11,2%-uknak van mozgás-, 3,4%-uknak halláskárosodása, 8%-uknak pedig egyéb, pl. autizmus (a második és harmadik gyermekek abszolút számokban értendők).

  1. táblázat. A fogyatékos/egészségkárosodott gyermekek kor szerinti összetétele
A gyermek korcsoportja A gyermekek száma abszolút értékben A gyermekek részaránya (%)
Óvodás korú, 3–5 éves 7 5
Alapiskolás korú, alsó tagozat, 6–10 éves 16 11
Alapiskolás korú, felső tagozat, 11–15 éves 24 17
Középiskolás korú, 16–19 éves 27 19
20–30 éves 42 29
31–40 éves 20 14
40 év feletti 7 5
Összesen 143 100

 

A családban levő második fogyatékos/egészségkárosodott gyermekek kora: 5, 6 10, 14, 15, 18, 30 és 37 év, valamint két 13 éves gyermek. Az egyetlen olyan fogyatékos/egészségkárosodott gyermeknek, aki harmadik fogyatékos/egészségkárosodott gyermek a családban, a kora 3 év.

Mi a gyermekek fogyatékossága/egészségkárosodása? Amint a 4. táblázatban látható, a leggyakoribb a kombinált károsodás: az első/egyetlen gyermekek 44,4%-ának van többféle károsodása, 33%-uk értelmi fogyatékos, 11,2%-uknak van mozgás-, 3,4%-uknak halláskárosodása, 8%-uknak pedig egyéb, pl. autizmus (a második és harmadik gyermekek abszolút számokban értendők).

 

  1. táblázat. A gyermekek fogyatékossága/egészségkárosodása
1. első gyermek 2. második gyermek 3. harmadik gyermek
11,2% mozgás 5 gyermek kombinált 1 gyermek kombinált (hallás-értelmi)
3,4% hallás 3 gyermek értelmi
15,4% kombinált – nem pontosítva 2 gyermek egyéb
29% kombinált – pontosítva (a legtöbben mozgás és értelmi, majd mozgás-látás-értelmi)
33% értelmi
8% egyéb, többnyire autista

 

Az első/egyetlen gyermekek többségénél, azaz 82%-uknál a fogyatékosság/egészségkárosodás veleszületett, 16%-uknál szerzett, s négy esetben veleszületett és szerzett károsodásról van szó. A károsodás mértékét tekintve: a gyermekek 53%-ánál a fogyatékosság/egészségkárosodottság középsúlyos, 32%-uknál súlyos, 15%-uknál enyhe. Ezeknek a gyerekeknek 6%-a teljesen önálló, 53%-uk részben önálló, 41%-uk pedig teljes mértékben nem önálló.

A családban élő második/harmadik fogyatékos/egészségkárosodott gyermekeknél is azt látjuk, hogy a károsodásuk többnyire veleszületett, inkább súlyosabb, mint enyhe, és ezek a gyermekek is inkább nem önállóak.

Arra a kérdésre, hogy jár(nak)-e a gyermek(ek) gyógykezelésre/fejlesztésre, az 5. táblázatban összesített válaszokat kaptuk Ezekből azt látható, hogy az első/egyetlen gyermekek fele jár, másik fele nem jár gyógykezelésre; a fejlesztéssel hasonló a helyzet, bár itt enyhén jellemzőbb az, hogy nem járnak fejlesztésre.

 

  1. táblázat. Jár(nak) a gyermek(ek) gyógykezelésre/fejlesztésre?
1. gyermek 2. gyermek 3. gyermek
1. gyógykezelésre jár 51% 56% nem volt válasz
2. gyógykezelésre nem jár 49% 44%
3. fejlesztésre jár 45% 57%
4. fejlesztésre nem jár 55% 43%

A kérdőívben arra is választ kerestünk, hogy a gyermekek hova járnak. Erről részletesen tájékoztat a 6. táblázat. Ebből az derül ki, hogy a gyermekek leginkább óvodába, speciális alapiskolába, családi és ifjúsági összejövetelekre jártak/járnak. A kérdőívben nem megnevezett helyeken kívül a válaszadók a következőket említették meg, ahova a gyermekeik járnak: sérült fiatalok klubja, ZPMP (Értelmi Sérülteket Segítő Társulás) Komárom, Párkány, Dunaszerdahely, Vienala (Viera Nádej Láska) Centrum, Nefelejcs. Egy gyermek jár focira, egy másik pedig táncra.

 

  1. táblázat. Hova jártak vagy járnak a gyermekek?
1. első gyermek 2. második gyermek 3. harmadik gyermek
1. óvoda 44,80% 5 gyermek 0
2. alapiskola 28,70% 4 gyermek 0
3. speciális óvoda 13,30% 3 gyermek 0
4. speciális alapiskola 53,00% 3 gyermek 0
5. középiskola 10,00% 0 0
6. főiskola/egyetem 2,10% 0 0
7. családi összejövetelek 52,40% 4 gyermek 0
8. gyermek/ifjúsági akciók 40,60% 4 gyermek 0
9. templom 35,70% 3 gyermek 0
10. munkahely 2,80% 1 gyermek 0
11. máshova 27,30% 1 gyermek 0
12. jelenleg nem jár sehova 9,80% 1 gyermek 1 gyermek

 

Az esetek 78%-ában a gyermekkel otthon magyarul beszélnek. A válaszadók 11%-a többnyire magyarul, 6%-uk többnyire szlovákul, 4%-uk szlovákul beszél otthon a gyermek(ek)kel.

Azokban a közösségekben, ahova a gyermekek járnak, ugyancsak a magyar nyelvhasználat a jellemzőbb. Pontosabb és részletesebb képet a 7. táblázatból kapunk. Az óvodában, alapiskolában, speciális alapiskolában, a gyermek- és ifjúsági rendezvényeken, a templomban és egyéb helyeken inkább magyarul beszélnek. Ez csupán a speciális óvodáknál van másképp: a gyermekek hasonló arányban járn(/t)ak magyar vagy szlovák speciális óvodába, illetve kétnyelvűbe, egész pontosan többen jártak-járnak szlovák vagy vegyes nevelési nyelvű speciális óvodába, mint ahányan magyarba. A válaszadók közül néhányan jelezték, hogy fontos lenne gyermeküknek, hogy magyar nyelvű közösségbe járhasson, de a lakóhelyükön nincs olyan (pl. a Zoboralján).

 

  1. táblázat. Milyen nyelven beszélnek abban a közösségben, ahova a gyermek jár? (A válaszok százalékban értendők)
1. gyermek

magyar/szlovák/

mindkét nyelven

2. gyermek

magyar/szlovák/

mindkét nyelven

3. gyermek

magyar/szlovák/

mindkét nyelven

1. óvoda 75/13/10*  

 

Hasonló a helyzet, mint az első/egyetlen gyermeknél

 

 

 

 

Nem jár sehova

2. alapiskola 65/23/10
3. speciális óvoda 33/33/22
4. speciális alapiskola 59/29/10
5. középiskola 42/47/5
6. főiskola/egyetem 0/100/0
7. gyermek-/ifjúsági akciók 28.06.66
8. templom 85/0/15
9. munkahely 40/20/0
10. máshova 57/8/35

*A válaszok összege azért nem mindenhol 100%, mert vannak gyermekek, akik nem járnak az adott helyre.

 

3.3. Ki az, aki segít?

Amikor kiderült a gyermek fogyatékossága, a válaszadók elsősorban a gyermekorvoshoz, szakorvosokhoz és egyéb szakemberekhez (neurológus, pszichológus, pszichiáter, logopédus stb.) fordultak segítségért. Azonban arra a kérdésre, hogy van/volt-e valaki, aki különösen sokat segített, a válaszadók 91%-a a férjet, szülőket, a nagyobb gyermeket, testvért, barátnőket, egyszóval a családtagokat és az egyéb közelálló embereket említette. A szakembereket is említették, de jóval ritkábban. Ebből egyértelműen kiderül, hogy az elsődleges támasz a családi és a baráti környezet.

A válaszadók 70%-a a gyermek gyógykezelését/fejlesztését saját pénzből fedezi. Családi kölcsönt, támogatást 5%-uk említ. A saját források mellett egy-egy esetben előfordult egyéb kölcsön, gyűjtés, illetve kölcsön és gyűjtés együttvéve. Alapítványi támogatást a 143 válaszadóból 11 említett.

Felmerül a kérdés, hogy tudnak-e ezek a szülők a segítségnyújtás különböző lehetőségeiről, igénybe vették-e már ezeket, s ha igen, milyen a tapasztalatuk. A következőkben ezt járjuk körül.

Azt, hogy milyen szociális támogatásra jogosult, a válaszadók 37%-a tudja. 53%-uk csak részben tájékozott, 10%-uk pedig egyáltalán nem tudja. A tájékozottság mértéke tehát alacsony. Amint az a 8. táblázatból is kiderül, a teljes mértékű tájékoztatás aránylag ritka, a válaszadóknak megközelítőleg 10-15%-a említett ilyet az egészségügy, a szociális hivatal, a média, a fogyatékosszervezetek és más szülők részéről. A legjellemzőbb az, hogy részben tájékoztatják őket, de az adatok arról is vallanak, hogy sokan az arra illetékesektől semmilyen tájékoztatást nem kaptak. Saját közlésük szerint a válaszadók egyharmadát nem tájékoztatta a szociális hivatal, több mint egyharmaduk az orvosoktól, a médiából sem kapott tájékoztatást, és 41%-uk említi, hogy a fogyatékosszervezetek egyáltalán nem tájékoztatták őket. Úgy tűnik, a legjobb információforrás a hasonló sorsú szülő.

 

8. táblázat. Milyen mértékben tájékoztatták az alábbiak a szociális támogatás lehetőségeiről?

1. egyáltalán nem tájékoztatott 2. részben tájékoztatott 3. mindenben tájékoztatott
1. orvos, egészségügyi alkalmazottak 35,00% 52,00% 13,00%
2. szociális hivatal 33,00% 56,00% 11,00%
3. más szülők 18,00% 68,00% 14,00%
4. média (újság, tévé, rádió, internet) 38,00% 54,00% 8,00%
5. fogyatékosszervezet 41,00% 44,00% 15,00%

 

A tájékoztatással kapcsolatos tapasztalatokon kívül a segítőkészséggel kapcsolatos tapasztalatokra is kíváncsiak voltunk. Az eredmények a 9. táblázatban láthatók. Amint a tájékoztatásnál a részleges, nem pedig a részletes a legjellemzőbb, úgy a segítőkészség tekintetében is a legtöbb válaszadónak az a tapasztalata, hogy a felsorolt helyek alkalmazottai csak részben segítőkészek. A legnagyobb segítőkészséget az iskolaügyben tapasztalták, ahol egyharmaduk nagymértékű segítőkészségről számol be. Legrosszabb tapasztalataik az önkormányzatokkal vannak – a válaszadók 35%-a szerint az önkormányzatok egyáltalán nem segítőkészek.

 

  1. táblázat. Mennyire segítőkészek az emberek az alábbi helyeken?
1. nagyon segítőkészek 2. részben segítőkészek 3. inkább nem segítőkészek 4. egyáltalán nem segítőkészek
1. egészségügy 9,00% 71,00% 17,00% 3,00%
2. hivatalok 7,00% 58,00% 27,00% 8,00%
3. iskolaügy 32,00% 50,00% 10,00% 8,00%
4. önkormányzat 10,00% 35,00% 20,00% 35,00%

 

A válaszadók többsége szerint gyermekén/gyermekein leginkább Szlovákiában segítettek. Ami az első/egyetlen fogyatékos/egészségkárosodott gyermeket illeti, a válasz­adók 77%-a jelezte, hogy Szlovákiában segítettek rajta a legjobban, 11%-uk említette Magyarországot, 3% más országot, 12 személy pedig Szlovákián kívül Magyarországot és/vagy más országot is.

Fontos kérdés, hogy a közvetlen környezethez tartozó különböző személyek mennyire segítenek a gyermekkel való törődésben. A leggyakoribb segítőtárs a másik szülő, tehát a férj/apa, mivel a kérdőívet kitöltők döntő többsége a nő/anya volt. Minden második esetben állandó segítséget jelent, azonban a válaszadók másik felénél ennél ritkább segítségről van szó. 21%-uknak segít gyakran a másik szülő/apa, 14%-uknak csak ritkán, csaknem 10%-uknak pedig soha. A válaszadók 5%-ánál egyáltalán nincs jelen a másik szülő/apa.

A másik szülő után következő leggyakoribb támaszt a válaszadók szülei jelentik, ők minden harmadik esetben állandó segítőtársnak bizonyultak a múltban, s ugyancsak minden harmadik esetben most is gyakran segítenek. Ez azt jelenti, hogy a válaszadók csaknem kétharmadának állandóan vagy gyakran segítenek a szülei, már akinek még élnek, hiszen feltehetőleg koruknál fogva is 15%-uknak már nincsenek szülei.

A harmadik leggyakoribb segítségnyújtók az egészséges gyermekek, vagyis a fogyatékos/egészségkárosodott gyermek testvérei. Egészséges, illetve további gyermeke a válaszadók 80%-ának van, ezek 56%-a állandóan vagy gyakran segít a szülőnek a sérült testvérről való gondoskodásban. A további személyek közül a válaszadó jelenlegi társa – 71%-uknak van – az esetek 54%-ában állandóan vagy gyakran segít. A megkérdezettek 90%-ának van testvére, 41%-uk segít állandóan vagy ritkán. Ami az orvosi segítséget illeti, minden tizedik válaszadónak soha nincs benne része. Az orvosok 36%-a segít állandóan vagy gyakran, az orvosok részéről azonban a ritka segítség a legjellemzőbb: a válaszadók 42%-a említette ezt.

A többi szóba jöhető személy esetében ritka vagy egyáltalán nem jellemző a segítségnyújtás. A barátokról, egyéb családtagokról, a férj/feleség szüleiről, egyházi személyekről, fizetett ápolókról és önkéntesekről van szó. Például a válaszadók 58%-ának nem segít fizetett ápoló, 55%-uknál nem jellemző, hogy önkéntes segítsen nekik.

A fogyatékos/egészségkárosodott gyermekről való gondoskodásban tehát a szülők elsősorban egymásra, az anyai nagyszülőkre és saját egészséges gyermekükre számíthatnak. A válaszadók közül néhányan megemlítették még a logopédus, gyógypedagógus, pszichológus, osztályfőnök segítségét, illetve hat személy kimondottan megnevezte a Nefelejcs Egyesületet.

A gyermekkel való törődésben nyújtott segítségen kívül az sem mellékes, hogy van-e valaki, aki szükség esetén lelki támasza a szülőnek. A válaszadók 68%-a mindig számíthat a házastárs/partner lelki segítségére, 49%-uk a szülők, 37%-uk a saját testvér, 33%-uk a barátnő, egynegyedük más családtag, egyötödük orvos és pedagógus segítségére. 18%-uknak van mindig segítő kollégája, 13%-uk mindig számíthat a szociális munkás, 12%-uk a pszichológus, 11%-uk a pap/lelkész segítségére. Az elsődleges lelki segítségnyújtást tehát úgyszintén a közvetlen hozzátartozóktól kapják a sérült gyermeket nevelő szülők.

Mindebből jogosan következtethetünk arra, hogy a gondoskodás és a segítségnyújtás elsődleges színtere a család, akár a gyermekről, akár magáról a szülőről van szó.

 

3.4. Alapítványi segítség, Carissimi

A válaszadók 44%-a vette igénybe valamilyen alapítvány, civil szervezet segítségét. A következőket említették: Andreas, autistákat segítő polgári társulás, BHRG Alapítvány, Carissimi, ZPMP (Értelmi Sérülteket Segítő Társulás), Dobrý anjel (Jó Angyal), Kerecsen, Gézengúz Alapítvány, Jó Pásztor, Pontis, Markíza Alapítvány, Nagycsaládosok Szervezete, Nefelejcs, Nem adom fel, Úsmev ako dar (Mosoly Ajándékba).

A többség, azaz 56% még sosem vett igénybe alapítványi támogatást. 26% azért nem, mert nem ismer semmiféle ilyen szervezetet. A válaszadók 11%-a jelezte, hogy azért nem fordult alapítványi segítségért, mert szerinte úgysem segítenek, 19%-uk pedig azért nem, mert nem tudja, hogyan kell azt csinálni.

A Carissimi Nonprofit Alapot a válaszadók 51%-a ismeri, 49%-uk nem ismeri. A Carissimi folyóiratot 58%-uk ismeri, 42%-uk nem ismeri. Azoknak a fele, akik ismerik, egyértelműen hasznosnak tartja, 6% részben hasznosnak, s csupán egyetlen személy válaszolta azt, hogy nem hasznos.

Azok közül, akik ismerik, a Carissimi folyóirat csaknem minden másodiknak konkrét segítséget nyújtott, 43%-uknak nem nyújtott konkrét segítséget, 8%-uk pedig nem tudta megmondani, hogy a folyóirat nyújtott-e valami konkrét dologban segítséget, vagy pedig nem.

Azok, akiknek konkrét dolgokban segített, a következőket sorolták fel: 200 eurós anyagi segítség, információ arról, hogy fogyatékos családtag esetében nem kell koncessziós díjat fizetni, törvénymódosítások közlése, információ az ingyenes autópálya-használatról, jogsegély, hasznos tanácsok, szakirodalom ajánlása, hasonló családokról szóló cikkek, üdülés, részvétel a Carissimi rendezvényein, kirándulás Budapestre, szakelőadásokon való részvétel, szlovák–magyar szótár, színházlátogatás, eszközök beszerzésére vonatkozó információk, aktuális dolgokról való tájékoztatás, törvényi változások követése, a fogyatékosok jogainak ismertetése, az, hogy „segít megérteni az értelmileg sérültek gazdag lelkivilágát”, mindenféle ötletek stb.

A válaszokból kiderül, hogy a kérdőívet kitöltők sok esetben nem különböztették meg a Carissimi Alapot és a Carissimi folyóiratot, hanem gyakorlatilag egy szubjektumként tartják számon őket. Ezen egyébként nem csodálkozhatunk, hiszen az Alap és a Carissimi folyóirat szorosan együttműködnek, s személyi szinten – például Tóth Erikának, a Carissimi folyóirat főszerkesztőjének képviseletében – is sokszor összeolvad a kettő. A válaszadók számára elsődlegesen talán nem is az a fontos, hogy adott esetben épp az Alapról vagy a folyóiratról van-e szó, hanem az, hogy akár innen, akár onnan segítenek rajtuk.

Arra kérdésre, hogy miről szeretnének többet olvasni a Carissimi folyóiratban, a válaszadók 63%-a jelezte, hogy megfelel nekik, ahogyan van. 28%-uk élt a javaslat lehetőségével. A következőket szeretnék: aktuális információkat, tanulási problémákkal küzdők tanszereiről írni, írásokat fiatal sérültekről, hallássérültek életéről, fejlesztési lehetőségekről, kezelésekről, rehabilitációról, gyógyfürdőkről, konkrét betegséggel kapcsolatos tanácsadásról.

Összegezve az e téren látható eredményeket, elmondható, hogy a Carissimi Alapot és a Carissimi folyóiratot sokan ismerik, de ugyanakkor azok is sokan vannak, akik nem ismerik, tehát e téren van még lehetőség, s feltehetőleg igény is, az általuk nyújtott segítség és tájékoztatás lehetőségének kiszélesítésére.

 

3.5. A szülők üzenete

Mi az, amiben segítséget szeretnének a szülők, illetve miben kellene szerintük változtatni a fogyatékos/egészségkárosodott gyermekeket támogató szociális rendszeren? A válaszadóktól bejövő javaslatok egyik része a nagyobb állami támogatásra vonatkozott. Kezdve attól, hogy szerintük növelni kellene az anyagi támogatást, azon keresztül, hogy a támogatást ki kellene terjeszteni más területekre, például belefoglalni a fogorvosi ellátást is és a gyógykezeléseket, egészen addig, hogy a gondozási időt a gyermek nagykorúsága után is be kellene számítani a nyugdíjalapba. Fontos lenne, hogy a fogyatékosokat gondozók kapják meg a minimálbért. A válaszadók ugyancsak nehezményezték, hogy a fiatalabb sérültek magasabb nyugdíjat kapnak, mint az idősebbek. Tárgyi eszközökre is szükség lenne, elektromos kerekes székre, emelőberendezésre, segéd­eszközökre, speciális taneszközökre.

A másik nagy témakör a társadalmi elfogadás: nagyobb toleranciára, de sok esetben az illetékesek részéről nagyobb szakértelemre is vágynak a szülők. A szakértelem gyakran hiányzik azoknak az intézményeknek a részéről, amelyeknek hatáskörébe tartozik a szociális támogatásokról, a fogyatékosok/egészségkárosodottak jogairól való tájékoztatás, de az is előfordul, hogy hiányos a sérült gyermekekkel/fiatalokkal foglalkozók tudása, szakértelme. Ezzel kapcsolatban elgondolkodtatóak Matuška András speciális pedagógus szavai: „A korai fejlesztésben, alternatív gyógymódokban, módszerekben, egyénre szabott fejlesztőprogramokban jártas szakemberek képzésére van szükség. (…) Nem kielégítő az orvosok, speciál- és gyógypedagógusok, pszichológusok, szociális munkások száma és felkészültsége, és kevés az áldozatot hozni képes, tanulékony és együttműködő, kezdeményező és kitartó szülő. Nem mindig a pénztelenség, sokszor az empátia, ügyszeretet, céltudatos következetesség, kommunikációs készség hiánya miatt maradnak el a fogyatékosok komplex gondozásában, oktatásában, nevelésében elvárható eredmények.” (Tóth 2014, 12. p.)

A tájékoztatás minősége is általános problémaként tűnik fel, a szülők sokszor nem az illetékeseken keresztül értesülnek a lehetőségekről, hanem úgy, hogy maguk, ön­erőből kutatják fel az információkat.

További probléma és kérés: megoldani a sérült fiatalok szabadidejének felhasználását, legyenek klubok, helyek, ahol össze tudnak jönni, legyenek védett műhelyek, ahol képességeikhez mérten dolgozni tudnak. Gyakori eset, hogy ilyen lehetőségek csak a távolabbi településeken vannak, csak utazással elérhetők.

Fontos lenne az akadálymentes környezet kialakítása, vannak települések, ahol lépcsőkön kell feljutni az egészségügyi intézményekbe. Ugyancsak fontos lenne, hogy a magyar sérülteknek megadasson a lehetőség, hogy magyar közösségekbe járhassanak. Fontos lenne növelni a magyar nyelvű segítő intézmények számát, például a gyermekek egy részének szlovák (nevelési/oktatási) nyelvű speciális óvodába, iskolába kell járnia, holott otthon a magyar nyelvet beszélik, s ez a váltás nem segíti állapotuk javulását.

A felmérés utolsó részében többen leírták, hogy sérülése ellenére a gyermekük nagyon értékes ember. A sorokból nyilvánvaló a szülői szeretet. Íme, egy idézet a sok megható vallomás közül: „ő a mi ajándékunk, gyermekeink közül ő tud a legjobban szeretni, együtt érezni, örülünk, hogy köztünk van, minden egyes napnak.”


 

Irodalom

A fogyatékossággal élő személyek jogai. ELTE, 2009, 180. oldal http://mek.oszk.hu/ 09500/09524/09524.pdf, letöltve: 2016. július 28.

Diósi László 2014. A Nemzetközi Visegrádi Alap Határon átnyúló szakmai együttműködés a társadalmi elfogadásért című 2013-ban megvalósított pályázatának rendezvényén elhangzott előadás összefoglalása. Carissimi, 1. sz. 14. p.

Laki Ildikó 2013. Szerkesztői felvezető. Kultúra és Közösség, 4. évf. 1. sz. 5. p.

Repková, Kvetoslava 2006. Životné podmienky rodín so zdravotne ostihnutým členom. Bratislava, Inštitút pre výskum práce a rodiny

Repková, Kvetoslava 2008. Občianska organizovanosť osôb so zdravotným postihnutím. Sociológia, 40. évf., 2008/4, 326–346 p.

Repková, Kvetoslava–Sedláková, Darina 2012. Zdravotné postihnutie – vybrané fakty, čísla a výskumné zistenia v medzinárodnom a národnom kontexte. Bratislava, Kancelária Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku http://www.ceit.sk/IVPR/images/ IVPR/2012/zp%20kniha.pdf

Strédl Teréz 2016. A gyógypedagógia történetének áttekintése. Carissimi, 3. sz. 12–13. p.

Tóth Erika 2014. Legfontosabb a fogyatékosok társadalmi beilleszkedése. Beszélgetés Matuška András speciális pedagógussal. Carissimi, 1. sz. 12–14. p.

Tóth Erika 2016. A fogyatékosság társadalmi konstrukció. Beszélgetés Könczei Györggyel. Carissimi, 1. sz. 6–7. p.

 

Internetes források

https://www.employment.gov.sk/sk/rodina-socialna-pomoc/tazke-zdravotne-postihnutie/kontaktne-miesto-prava-osob-so-zdravotnym-postihnutim/zdravotne-postihnutie.html, letöltve: 2016. július 31.

http://pszk.nyme.hu/tamop412b/sni_tanulok/i1_a_fogyatkossg_s_fogyatkossgfogalom_rtelmezse.html , letöltve: 2016. június 2.

https://www.employment.gov.sk/wp-content/uploads/slovensky/rodina-socialna-pomoc/tazke-zdravotne-postihnutie/narodny-program-rozvoja-zivotnych-podmienok-osob-so-zdravotnym-postihnutim-roky-2014-2020.pdf, letöltve: 2016. július 31.

http://www.socialnapolitika.eu/index.php/4-zdravotne-postihnutie-a-dlhodoba-starostlivost/, letöltve: 2016. július 31.


Zsuzsanna Lampl      364.26-053.2(=511.141)(437.6)

The Situation of Hungarian Families with Disabled Children      316.344.6-053.2(=511.141)(437.6)

in Slovakia based on a Survey         364.02

 

Keywords: financial situation, informedness, experience with aid and assistance of Hungarian families in Slovakia with disabled children, deficiencies in providing information and institutional assistance


Zsuzsanna Lampl

The Situation of Hungarian Families with Disabled Children in Slovakia based on a Survey

 

In our questionnaire survey conducted in 2015, we received answers from 143 families with one disabled child, in most cases. As many as 37% of the respondents knew exactly what kind of social benefits they were eligible for. 53% of them were only partially informed, 10% not at all. One-third of the respondents had not been informed by the social welfare department, more than one-third had not received information neither from the doctors nor from the media, and 41% mentioned that the NGOs for the disabled had not provided information for them at all. It seems that the best source of information is a parent suffering the same fate. In respect of care and assistance, parents can first of all rely on each other, the maternal grandparents, or their own healthy child. According to them, the following four problems are the most pressing ones to be resolved or provided: 1. increased financial support, 2. greater social tolerance, 3. better expertise of the competent officials, 4. better possibilities for leisure activities (sufficient clubs and places where the young people with disabilities could come together, and also sheltered workshops where they could work in accordance with their condition and abilities).